Antes de nada quiero avisar que no soy médico, así que esto es sólo información de las páginas de las asociaciones y lo que me cuentan las pacientes.

En el Lupus y en otras enfermedades reumáticas y autoinmunes, la fotosensibilidad es un detonante muy importante a evitar.
Entre el 40 y el 70% de las personas con lupus sufre un empeoramiento de los síntomas con la exposición a la luz UV.

Voy a compartir la información que he recopilado sobre el tema de la fotosensibilidad para ayudar a dar visibilidad al Lupus Eritematoso Sistémico y que las personas que los desconocen sepan un poquito más y puedan entender cómo afecta la luz a un cuerpo afectado por esta enfermedad.

En algunas pacientes con Lupus bastan unos segundos de exposición a la luz del sol o artificial para que salga el típico rash malar en forma de mariposa en la cara.
Y no sólo la luz natural del sol es un detonante, también la luz artificial. Toda la luz con rayos UV (esto incluye los UV-A, que son la mayoría de los rayos que llegan a la tierra, los rayos UV-B, que son en gran parte absorbidos por la atmósfera y no llegan todos, y los rayos UV-C que son los más dañinos, pero que no llegan a la tierra porque la capa de ozono lo evita. (Bueno, o debería evitarlo… si esta capa no falta)

¿Y eso por qué? Bueno, la luz UV es mutagénica, es decir, que provoca mutaciones en el ADN. Es fácil de ver, desde las personas que se ponen morenas o se queman, hasta la variedad de fauna y flora que encontramos cuanto más nos acercamos al Ecuador. En cambio, observad que cuanto más nos alejamos de éste, los rayos UV pierden fuerza y todo se va volviendo más gris y monótono.

¿Pero por qué provoca brotes la luz UV?

«La luz UV pertenece al espectro de luz llamado Ultravioleta, que tiene una longitud de onda más alta que el color visible y no podemos ver los humanos. La luz UV es capaz de causar reacciones químicas.» ¿Habéis visto cómo se utiliza la luz ultravioleta para desinfectar utensilios y wc?

«Los rayos UVA-2 y UVB dañan las células de la piel (queratinocitos) y provocan quemaduras, envejecimiento de la piel y cáncer. Cuando éstas células son dañadas por la luz UV, mueren. En las personas sanas sin lupus, estas células muertas son eliminadas rápidamente y cualquier inflamación causada por el daño solar en la piel es de corta duración (como las quemaduras). Sin embargo, en las personas con lupus, las células pueden ser más sensibles  al daño inducido por el sol y hay una evidencia de que las células que mueren, las células apoptóticas, no son eliminadas eficientemente. Como resultado, el contenido de las células muertas puede ser liberado, incluyendo aquél que se encuentra en su núcleo. Estas proteínas nucleares (también llamadas antígenos nucleares) son las responsables de interactuar con el sistema inmune de una persona que tiene lupus (especialmente con los famosos anticuerpos antinucleares del lupus, los marcadores ANA que salen positivos en los análisis de sangre de las personas lúpicas), favoreciendo que éstas se vuelvan más activas y causen inflamación y daño en varias partes del cuerpo.»

(y esta pedazo explicación está en inglés en la página de lupus uk. Podéis echarle un vistazo aquí: https://www.lupusuk.org.uk/coping-with-light-sensitivity/ )
Y no, no te puedes fiar por ser más morena de piel. Las personas de orígen afroamericana, asiática e hispana, son más propensas a tener lupus, y sus síntomas y curso de la enfermedad suele ser mucho más grave.

Como el lupus pediátrico es mucho más severo que el adulto, hay que tener mucho cuidado de proteger muy bien a las niñas y niños con lupus del sol y de bombillas UV o de luz intensa.

También la luz artificial azul, o las bombillas de gran intensidad, son detonantes. Es mejor tener varias lámparas repartidas de menor potencia, que una sola de más intensidad. Incluso hay personas que son fotosensibles a toda fuente de luz, con o sin rayos UV.

Es recomendable no exponerse nunca a la luz artificial directamente. Lo más aconsejable es que las lámparas reboten la luz de manera difusa contra las paredes o el techo.

Las bombillas más peligrosas para los pacientes fotosensibles y sobre todo de lupus, son los fluorescentes. Éstos llevan en su  interior gas mercurio, lo que hace que los rayos de luz UV que emitan sean los C, ¡uy! los más peligrosos.
Y adivinad dónde está lleno de estas bombillas: en todas las clases de los colegios, institutos, universidades. ¡Ah! Entonces qué? Pues en varios países están haciendo campaña para que se eliminen estas bombillas, ya que impiden que las alumnas fotosensibles puedan estar en clase sin brotes. Aunque cada vez se venden menos y en los edificios nuevos se opta por otro tipo de bombillas, en las escuelas todavía se utilizan.
También en muchos lugares de trabajo la iluminación está basada en fluorescentes.

Las bombillas halógenas también emiten muchísima radiación UVA.

Y también las bombillas de luz negra. Ésas en lugar de gas mercurio, pueden llevar níquel, plomo, bario, estroncio… bueno, que también pueden provocar brotes. Así que… eso de ir de fiesta a discotecas con luz negra y pintura fluorescente… o ir al laberinto de los espejos o la cueva del terror con luces negras a porrón… pues mira tú qué bien. Qué cosas descubre una.

Las bombillas más adecuadas a las pacientes fotosensibles son las LED de luz cálida, White Warm, (nunca fría, ni azul) con una temperatura de color de 2700 K para arriba. Evitad las SuperBright.

Si no queda otra que trabajar o estudiar en lugares donde tienen estas bombillas, hay que cubrirlas con pantallas de plástico para intentar minimizar el impacto.

Venden pantallas de plástico negro para tapar focos de luz del techo.

Se pueden tintar las ventanillas de los coches, con filtro UV, homologado y legal para conducir. Si esto no es posible, venden unos filtros que se pegan o se cuelgan en las ventanillas. Siempre homologados.

También venden filtros UV para cubrir las ventanas de casa. No tapan la luz.

Al salir a la calle, llevar protector solar, mínimo Factor 50. Sombrero, gafas de sol con filtro UV, y hasta venden ropa con filtro solar. Y caminar o sentarse en la sombra.

Nunca hay que exponerse a la luz del Sol entre las 11 y las 16 h que es cuando más radiación peligrosa de UV emite. Y evitar lugares tropicales, que es donde más fuerte pega. Mejor elegir lugares de veraneo menos cerca del Ecuador.

La luz reflejada en el agua del mar, nieve, arena, en la montaña… es mucho más intensa y peligrosa. Y si está nublado, los rayos UV pasan también.

Esto genera dos problemas:

Uno es que hay mucha medicación que provoca o aumenta la fotosensibilidad, como antibióticos, anti inflamatorios, para la tensión, y otros. Hay que preguntar.

Otro, es la falta de Vitamina D en el cuerpo, que es necesaria. Por eso se deben hacer controles periódicos de los niveles en sangre e ir tomándola oralmente.

La exposición a la luz UV natural o artificial, puede provocar brotes de la enfermedad, con síntomas que pueden ir desde fatiga, la inflamación muscular, y el dolor articular, hasta desencadenar daño orgánico, como daño renal en el lupus nefrítico de riñón, o si afecta a otros órganos, inflamación de la pleura del corazón o del pulmón, inflamación del cerebro, vasculitis, activación de la trombocitopenia y el síndrome antifosfolípido provocando trombos, caída del pelo, etc…

En España existe en las farmacias la campaña impulsada por las asociaciones de lupus, llamada «Frena el sol, frena el lupus». Con el carnet de socia, tienes descuento en los protectores solares que debes usar todo el año.

Y si tienes alergia a algún componente de las cremas solares, tienes la opción de los sombreros y ropa de manga larga y con factor de protección solar.

Así que a protegerse bien, chicas lúpicas.

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