Hoy es el último día del Inktober, y lo he aprovechado para hacer un poco de Medicina Gráfica.

Antes de nada quiero avisar que no soy médico, así que esto es sólo información de las páginas de las asociaciones y lo que me cuentan las pacientes.

El tema es el del primer día, la Piel. Así que he elegido el rash malar o eritema, la rojez en forma de mariposa que sale en la cara en 1 de cada 3 enfermas de Lupus.
Este dibujo lo he hecho pensando en la hija de una amiga, que tiene Lupus nefrítico en plena pre-adolescencia y a su entorno social les cuesta entender lo que tiene. Algo normal, por otro lado.

Las enfermedades autoinmunes parecen estar muy vinculadas a las hormonas femeninas, es por esto que el 90% son mujeres. También afecta en menor medida a hombres, y a niños y niñas, y en estos casos suele ser bastante severa. Así que la enfermedad suele debutar o empeorar con los cambios hormonales. También con el stress, la pérdida de un ser querido, embarazo, menopausia… la adolescencia y la primera regla es una época crítica. Además que una enfermedad crónica y grave debute en esta edad, que es cuando se supone que empiezas a salir, a tener independencia, a relacionarte más, a salir a bailar, a ir a conciertos, a maquillarte, comprarte ropa de más adulta… te rompe la vida en dos. Y por otro lado, es la época de estudios de instituto o de fp, y la presión de ir a selectividad y luego entrar a una carrera, no ayuda a que la enfermedad quede dormida y no te dé la vara. Si no estudias pero te incorporas al mercado laboral, lo mismo.

Así que yo tuve suerte, porque faltaba mucho a clase, pero mis amigas del instituto me traían los deberes y las lecciones para el exámen, para que yo pudiera prepararlo todo en casa los días que faltaba. La recuerdo como una época muy dura, muy difícil, todo se me hacía cuesta arriba. Me era imposible sacarme las nueve asignaturas en junio, así que tenía que dejarme entre una y tres para septiembre, y todo el verano con profesores particulares que me explicaran todo el curso. Me costaba mantenerme despierta estudiando y me era muy difícil concentrarme en memorizar. En cambio, las redacciones, los trabajos de investigación, y los ejercicios de pensar, me eran más asequibles. Eso sí, con muuucho tiempo. Y salir los sábados por la noche era pffff… yo sólo quería quedarme en casa y dormir, para qué engañarnos. Y eso que me encantaba bailar. Mejor salir por la tarde a jugar a juegos de mesa, que bueno, tenía así como… unos cuantos. XDDD Era la época dorada. Y lo de bailar mejor por la tarde. La sesiones golfas de cine ya… imposible. Frita total. ¡Pero no pasa nada! No se hunde el mundo. Planes alternativos.
Luego en la carrera me fue todo más cómodo, puesto que podía dividirme el curso en dos e incluso hacer pocas asignaturas, como el año que caí muy enferma y tardé dos años en poder volver a la universidad. El apoyo de las y los compañeros, y la comprensión de los y las profesor@s, fue fundamental. Me costó más tiempo, pero lo conseguí. Y estoy muy orgullosa de haberlo conseguido. Por entonces no sabía que era autoinmune y que tenía una conectivopatía, y mucha gente se ponía de los nervios porque era lenta. La profe de educación física, se enfadaba porque me desmayaba en casi todas las clases. Muchas amigas dejaban de llamarte para salir porque siempre cancelas en el último momento o al poco de llegar te tienes que volver a ir. Otras personas en cambio me entendían y me apoyaban y me animaban, y no les importaba adaptar el plan. El apoyo familiar es muy importante. Sobre todo las madres, que son las que por mucho que el médico diga que no sabe qué te pasa, que serán nervios con un eczema y atopía extraña… ellas notan que algo no va bien, y mueven montañas para sacarte adelante al ritmo al que tu cuerpo le es posible.

Así que éste es mi dibujo de Inktober de este año. He querido reflejar el momento en el que el Lupus, u otra enfermedad, autoinmune o no, ataca a lo bestia y te manda al hospital, y comienza tu vida de ingresos, pruebas, tratamientos, y ausencias del curso escolar, de la vida laboral, de la vida social y familiar, y de la vida, en general. Es muy duro, sobre todo tan jovencita.  Te deprimes, te pones ansiosa, y te enfadas, a partes iguales. Así que ahí va mi apoyo para todas aquellas niñas que están pasando a la adolescencia y la enfermedad les golpea, arrebatándoles sus planes de presente y futuro. Ánimo. No podréis hacer muchas cosas como el resto, pero podéis hacer muchas otras cosas, a vuestro propio ritmo. Siempre a por planes alternativos. No dejéis que nadie os haga llevar vuestros cuerpos al límite, porque el precio es muy alto. Hay que cuidarlo. Paciencia. Pasito a pasito. Y mucho apoyo alrededor. Es frustrante, lo sé. Pero oye, y la pedazo colección de música, pelis, series, yyyyy ¡cómics! que tengo, ¿qué? ¿eh? Pues eso.

¿Qué es el Lupus?

El Lupus es una enfermedad autoinmune. Esto significa que tus glóbulos blancos, tus defensas, tu sistema inmune, está sobreprotegiéndote, está siempre hiperactivo y se pasa tres pueblos, es un exagerado, no tiene medida, y para espantar a una mosca, pone en pie de guerra a tres ejércitos vikingos. Entonces como están todos al ataque a lo loco, porque se creen que corren peligro, se confunden de objetivo y atacan a tu propio cuerpo, a tus órganos, a tu sangre, como si fuera un agente extraño que hay que eliminar. Imagina que el código de programación de ceros y unos de un software de ordenador se corrompe por X motivos y empieza a dar errores por todos lados y a apagar la computadora sin causa ninguna y a perder archivos. Pues algo así. Esto provoca inflamación, dolor, fatiga, y fallo de los distintos órganos. Por ejemplo, la celiaquía es autoinmune. Esto significa que cuando el gluten entra en tu cuerpo, activa tu sistema inmune pero para mal, o sea, en modo autoinmune que es atacándo a sus propios órganos y tejidos por confusión. No le queda claro quién es de fuera y quién es de dentro… Por eso la dieta sin gluten es de por vida, porque vas perdiendo peso, y tus defensas van atacando no sólo a tu sistema digestivo, sino también a otros órganos, como el cerebro. Y cuando el Lupus ataca al cerebro,  provoca síntomas como ataques de epilepsia. Y también puede atacar a la mielina, por ejemplo. Así que nada, a tomárselo muy en serio.
Para controlar el Lupus, se recetan antimaláricos, cortisona, e inmunosupresores, para anular tus defensas que atacan lo que no deben. Pero estas medicaciones tienen efectos secundarios muy fuertes y hay que ir cambiándolos hasta dar con el que va bien a cada una.
Hay más enfermedades autoinmunes: raynaud, sjogren, tiroiditis de hashimoto, diabetes tipo 1, esclerosis múltiple, hepatitis… muchas. Hay personas que sólo tienen una, pero hay otras que tienen varias.  Cuando te toca el pack es lo mejor. XDDD Ya puedes suscribirte a netflix, amazon, hbo y todo lo que encuentres, porque tus noches de viernes y sábado van a consistir en sofá y manta mientras tus amigas salen de marcha toda la noche. Y que sepas que esto es una maravilla, que en mi época había que ir hasta el videoclub a alquilar la peli en vhs , verla, y luego, devolverla. ¿¿¿Tú sabes lo que es cruzarte Zaragoza, ahí en medio del desierto de los Monegros, a 48º C en verano, y con el cierzo helado soplando a 70km/h en invierno??? Tira, tira… internet es una maravilla.

Lo más usual es que el primer órgano que ataque el Lupus sea el riñón, de ahí el lupus nefrítico. Es duro porque hay varios estadios de fallo renal, y cuando llegas al último, diálisis y trasplante. Así que es muy muy muy importante cuidarse y respetar el ritmo del cuerpo. Porque no hay vuelta atrás en los fallos orgánicos.
Puede atacar a cualquier órgano: corazón, pulmones, cerebro, intestino, hígado, páncreas, sangre… ¿Sangre? Sí, por ejemplo, el Síndrome Antifosfolípido consiste en que tus defensas atacan a tu sangre y crean trombos. De ahí podemos pasar a una embolia pulmonar o trombo donde sea, ictus, etc…

No son enfermedades contagiosas. Se suele nacer con la predisposición, aunque hay casos de lupus causado por medicaciones, como tras la quimioterapia. No se sabe qué causa que las defensas te ataquen a tí misma, por eso se necesita investigación. Se sabe que hay una parte genética y otra ambiental. Y una teoría es que un posible detonante sea pasar por una infección vírica grave, tipo varicela. O que te pique una garrapata. Y luego el tema contaminación… Pero bueno, que son teorías, tampoco vamos a ponernos ahora a dar vueltas a la cabeza, porque lo que nos faltaba ya. Relax. Eso lo dejo a los médicos y a los investigadores.

Aparte del stress, y las hormonas, otra causa de los brotes es la luz del sol, y la luz artificial, concretamente los rayos UV. Por eso la mayoría de pacientes deben salir a la calle con crema solar alta y ropa que les tape el cuerpo. La luz de las bombillas con uv también puede causar brotes.

Y esa es la información que tengo de las autoinmunes y del lupus. Pero no soy médico, que conste. Esta info es la que tengo como paciente y miembro de las asociaciones.

Por cierto, hoy es 31 de Octubre… ¡Felíz Halloween!

 

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